सामग्री खोज्नुहोस्

अटिजम एउटा मस्तिष्कमा हुने न्युरो डेभलपमेन्टल डिसअर्डर हो । अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर यस्तो एउटा अवस्था हो, जुन एउटै यो नै हो भनेर निश्चित विशेषता र लक्षण नभई प्रत्येक व्यक्तिमा फरक–फरक खालका सिम्प्टम तथा व्यवहारगत लक्षणहरू हुने भएकाले यसलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भनिएको हो ।

यो कुनै रोग होइन, यो मस्तिष्कको विकासको क्रममा भएको एउटा फरक अवस्था मात्र हो । अटिजम जीवनभरि निको त हुँदैन, तर अटिजम भएकाहरूले सामान्यभन्दा पनि अझ धेरै गर्न सक्ने क्षमता लिएर आएका हुन्छन् ।

त्यसलाई पहिचान गर्न जरुरी हुन्छ । अटिजमलाई माइल्ड, मोडरेट र सिभियर गरी तीन चरणमा बाँडिएको छ । माइल्ड अटिजम भन्नाले अटिजमको सुरुवाती चरण हो, जुन चरणमा बच्चाले धेरै कुराहरू गर्न सक्छन्, सिकाएको बुझ्छन् र हामीले जसरी सिकायो त्यही अनुसार केही हदसम्म गर्न सक्छन् । मोडरेट भनेको त्योभन्दा अलिक फरक चरण हो, जुन अवस्थामा बच्चाले आफ्ना कामहरू आफैं गर्न सक्दैन ।

जस्तैः आफ्ना नियमित क्रियाकलापहरू पनि आफैं गर्न सक्दैनन् । खाना खाने, ट्वाइलेट जाने, लुगा लगाउने आदि। सिभियर भनेको त्यो अवस्था हो, जुन अवस्थामा बच्चा एकदमै नाजुक अवस्थामा पुगेको हुन्छ ।

उसलाई पहिलाको अवस्थामा ल्याउन अति नै गाह्रो हुन्छ अथवा असम्भवजस्तै हुन्छ । यो अवस्थाका बालबालिकाहरूले आफूले के गर्ने हो भन्ने कुरा कत्ति पनि बुझ्दैनन् । यो ठीक, यो बेठीक भन्ने पनि उनीहरूलाई कत्ति पनि ज्ञान हुँदैन ।

यो फोहोरो, यो सफा, यो खान हुन्छ, यो खान हुँदैन भन्ने पनि थाहा हुँदैन । कतिले त आफैले आफ्नो दिसासम्म पनि खाएका हुन्छन् । जुन उमेरमा जस्तो गर्नुपर्ने हो, त्यो व्यवहार नदेखाई फरक व्यवहार देखाउने, उसको नाम लिएर बारम्बार बोलाउँदा पनि फर्केर नहेर्ने, बोलाउँदा कत्ति पनि रेस्पोन्स नगर्ने, एकोहोरो तरिकाले आफ्नै तालमा खेल्ने, व्यक्तिभन्दा वस्तुमा बढी लगाव देखाउने गरेको छ भने अटिजम हो कि भनेर ध्यान पु¥याउन जरुरी हुन्छ ।

तर आँखा नजुधाउनु र बोलाउँदा फर्केर नहेर्नु मात्र अटिजमको लक्षण हुँदैन । कहिलेकाहीँ बच्चाको आँखामा समस्या वा कानको समस्याका कारण पनि रेस्पोन्स नगरेको हुन सक्छ, त्यसैले समस्यालाई सही तरिकाले बुझ्न पनि आवश्यक छ। कहिलेकाहीँ हामीले उनीहरूको आँखामा नै समस्या छ कि अथवा कानमा नै समस्या छ कि भनेर पनि हेर्नुपर्ने जरुरी हुन्छ ।

न्युरो डेभलपमेन्टल डिसअर्डर भनेर अटिजमलाई भन्ने गरिन्छ । यो तीन वर्षभित्रका बच्चाहरूमा प्रष्टै देख्न सकिन्छ। यो जीवनभरि चलिरहने प्रक्रिया पनि हो । यस अवस्थाका बालबालिकाहरू अरू सरह बोलिचाली गर्न वा व्यवहार गर्न सक्दैनन्। दैनिक जीवनका सामान्य क्रियाकलापहरू पनि आफैं गर्न सक्दैनन् ।

उनीहरूलाई अर्काको सहाराको खाँचो पर्ने हुन्छ । तातो–चिसो, मिठो–नमिठो, राम्रो–नराम्रो भन्ने कुराको उनीहरूलाई त्यति अड्कल हुँदैन ।

अटिजम यही कारणले हुन्छ भनेर अहिलेसम्म कुनै निश्चित कारण पत्ता लागेको छैन र हालसम्म कुनै निश्चित अध्ययन तथा उपचार केन्द्रको पर्याप्त व्यवस्था पनि भएको छैन । यो अझै अनुसन्धानकै विषय बनेको छ ।

अटिजमलाई अपाङ्गता अधिकार ऐन २०७४ मा अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई १० प्रकारमा वर्गीकरण गरिएकोमध्ये नौ नम्बरमा राखिएको छ ।

संयुक्त राष्ट्रसङ्घले सन् २००८ मा अप्रिल २ लाई विश्व अटिजम जनचेतना दिवसका रूपमा घोषणा गरेपछि प्रत्येक वर्ष अप्रिल २ मा अटिजम सचेतना दिवस मनाइँदै आएको छ । यस दिन उनीहरूको हकहित तथा हामीले निभाउनुपर्ने कर्तव्य र दायित्वबारे आवाज उठाइन्छ ।

हाल नेपालमा अटिजम भएका बालबालिका तथा व्यक्तिहरूको हकहित र संरक्षणका लागि सामाजिक सचेतना र व्यवहारिक शिक्षा–तालिममार्फत सशक्तीकरण गर्दै राज्यका विभिन्न क्षेत्रमा उनीहरूको पहुँच स्थापना गर्ने उद्देश्यले धेरै संस्थाहरू खुलेका छन् । ती संस्थाहरूमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूले विभिन्न तालिममार्फत दैनिक जीवनमा गर्नुपर्ने क्रियाकलापहरू सिक्न, गर्न र आफ्ना कामहरू आफैं गर्न सक्ने बनाउने प्रयास भइरहेको छ ।

अटिजम भनेको कुनै रोग होइन । आफ्नो उमेरअनुसार देखिनुपर्ने क्रियाकलाप नदेखाई फरक खालको व्यवहार देखिनु नै अटिजम हो । जस्तै–६ महिनाको बच्चाले आमालाई चिन्ने, कसैलाई देख्दा केही प्रतिक्रिया दिने, हाँस्ने, ९ महिनामा केही आवाज निकाल्ने, १२ महिनामा बामे सर्ने, टाटा–बाइबाइ गर्ने, १६ महिनामा बोल्न र हिँड्न सुरु गर्ने, र २४ महिनासम्म दोहोरो कुराकानी गर्न सक्ने हुन्छन् । तर अटिजम भएका बच्चाहरूले आफ्नो उमेरअनुसार देखिनुपर्ने यस्तो व्यवहार देखाएका हुँदैनन् ।

अटिजमलाई तालिम प्राप्त शिक्षक र प्रशिक्षित आमाको हेरचाहले छिटो सुधार गराउन सकिन्छ । अटिजम भएका व्यक्तिहरूले एकाग्र भएर आफ्नो कामहरू सफलतापूर्वक अगाडि बढाउन सक्ने तथ्याङ्कले देखाएको छ ।

परिवार र समाजको भूमिका
बच्चालाई अटिजम या अपाङ्गताको समस्या आमाको लापरवाही वा कसैको कम हेरचाहका कारण हुने होइन । यो अवस्थाका बालबालिकासँगको दिनचर्या र पाइला–पाइलाको संघर्षले एउटी आमा आफैँ विक्षिप्त र कमजोर बनेकी हुन्छिन् ।

उनले यो सब आफूलाई किन आइप¥यो भनेर बारम्बार टोलाउने, झोक्रिने, उदास हुने यावत समस्या र चुनौतीसँग लडिरहेकी हु न्छिन्। कहिलेकाहीँ आफूबाटै केही गल्ती भयो कि भनेर आत्मग्लानी पनि महसुस गरिरहेकी हुन्छिन्, जबकि यसमा उनको कुनै दोष हुँदैन ।

यस अवस्थामा धेरै सोच र नकारात्मक विचारका कारण आमाहरूमा मानसिक समस्याहरू देखिन्छन् । नियमित रूपमा डिप्रेसन, एन्जाइटी लगायतका समस्याका औषधि सेवन गरिरहेका कैयौँ छन् । यसरी आमाको स्वास्थ्य बिग्रन नदिनका लागि परिवारका अन्य सदस्यहरूले पनि अटिजम भएका बालबालिकाका लागि समय छुट्याउनुपर्ने, बाहिरी वातावरणमा बच्चालाई घुलमिल हुन सहयोग गर्नुपर्ने हुन्छ ।

समाजको भूमिका कस्तो हुनुपर्छ ?
समाज वा टोल–छरछिमेकमा अटिजम भएका बच्चालाई उनी जस्तै छन् त्यस्तै स्वीकार गर्ने बानी बसाल्नु आवश्यक हुन्छ ।
‘यो यस्तो, उस्तो, बौला’ जस्ता नमिठा शब्द प्रयोग गरेर उपेक्षा गर्ने बानी त्याग्नु जरुरी छ ।

परिवारले कस्तो संस्कार दिएका, केही नसिकाएका, यो उमेरसम्म पनि कस्तो भन्ने खालका अशिक्षित वाक्य प्रयोग गर्नु बन्द गर्नुपर्छ ।

आज आफ्नो परिवार सही–सलामत छ भन्ने कुरामा घमण्ड कहिल्यै नगर्नुहोस् । समय धेरै बलवान् छ–हिजो जस्तो आज छैन, त्यस्तै आज जस्तो भोलि पनि हुँदैन । अपाच्य र तिखा वाणीले चोटमा नुनचुक छर्ने काम कहिल्यै नगर्नुहोस् । यी फरक क्षमता भएका बालबालिकाको जिम्मेवारी तपाईँ–हामी सबैको साझा हो भन्ने भावना जागृत गर्नुपर्छ ।

कति धेरै अटिजम भएका व्यक्तिहरूले उदाहरणीय काम गरेका तथ्याङ्कहरू पनि आएका छन् । अटिजम भएका बच्चाहरू कुनै एउटै कुरामा केन्द्रित हुन रुचाउँछन् । आफ्नो बच्चामा अटिजमको कति जोखिम छ भनेर थाहा पाउनका लागि गुगलमा “एम–च्याट” खोजेर त्यहाँ सोधिएका २० वटा प्रश्नहरूको ‘यस’ वा ‘नो’ मा जवाफ दिएपछि घरमै बसेर जोखिमको अवस्था थाहा पाउन सकिन्छ ।

हेर्दा स्याउ जस्तो तर खोलेर हेर्दा सुन्तला जस्तो भनेर पनि अटिजमलाई परिभाषित गरिन्छ । अटिजमलाई मस्तिष्कको विशेष अवस्था वा विकासको विकार न्युरो डेभलपमेन्टल डिसअर्डर पनि भनिन्छ । यो अवस्थाका बालबालिकाले कोसँग कसरी व्यवहार गर्ने, कुन अवस्थामा कसरी आफू प्रस्तुत हुने भन्ने कुरा बुझ्दैनन् ।

अटिजम समस्या ‘एक लक्षण अनेक’ भनेजस्तै हो—यसलाई यही नै अवस्था भनेर निश्चित गर्न सकिँदैन । व्यक्तिपिच्छे फरक–फरक लक्षणहरू देखिन्छन् । शारीरिक रूपमा आफ्नै उमेरका बच्चाहरूभन्दा धेरै फरक नदेखिए पनि व्यवहारमा धेरै परिवर्तन पाइन्छ । सामाजिक घुलमिलमा कमी, फरक–फरक व्यवहारका आधारमा अटिजम छुट्याइन्छ ।

झ्याप्प हेर्दा धेरै राम्रो देखिने तर बोलाउँदा पनि प्रतिक्रिया नदिने, इग्नोर गरेजस्तो गर्ने, जिद्दी स्वभावका, घमण्डी जस्ता देखिने यस्ता बच्चालाई अटिजम भएको मानिन्छ । उनीहरूका आफ्नै विशेषताहरू हुन्छन् । कसैलाई आवाज धेरै मनपर्छ भने कसैलाई सानो घडीको सुईको आवाज पनि मन पर्दैन। कसैलाई बास्ना मनपर्छ भने कसैलाई सानो गन्ध पनि मन नपर्ने हुन्छ ।

यसरी विकराल रूप लिएको अटिजम जस्तो समस्यालाई पूर्ण रूपमा समाधान गर्न नसके पनि सहज र सुन्दर वातावरणको कारण यस्ता बालबालिकालाई सहज बनाउन सकिन्छ ।

अभिभावकले आफ्नो बच्चालाई पर्याप्त समय दिएर दिनदिनै फरक–फरक खालका गतिविधि गराएर उनीहरूलाई व्यस्त बनाई धेरै कुराहरू सिकाउन सकिन्छ । यिनीहरूले चित्रबाट प्रयोग गरेर देखाइएको कुरालाई कहिल्यै पनि बिर्सिँदैनन् ।

त्यसै कारणले गर्दा तालिम प्राप्त शिक्षककहाँ लगेर सजिलो तरिकाले उनीहरूले बुझ्ने शैलीमा सिकाउन जरुरी छ र अभिभावकले पनि पीसीटीपी लगायतका तालिमहरू लिएर बच्चालाई घरमा पनि धेरै कुराहरू सिकाउन सकिन्छ ।

अटिजमलाई लुकाएर छिपाएर राख्ने होइन, बरु बाहिर ल्याएर उनीहरूका हकहितका लागि भइरहेका सेवा–सुविधासँग परिचित गराउनुपर्छ । जनचेतनाको कमीका कारण अझै पनि कतिपय घरहरूमा आफ्ना बालबालिकालाई घरमै थुनेर खोरमा राखेर बन्दी बनाइएको अवस्था छ ।

जति छिटो अटिजमलाई बुझियो, उति नै सहज हुने हुँदा यसलाई राम्रोसँग बुझ्नु जरुरी छ र यी बच्चाहरूलाई विभिन्न थेरापीहरू गराउन आवश्यक छ । जस्तै—फिजियोथेरापी, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, खेल थेरापी, संगीत थेरापी, कला थेरापी, व्यवहार थेरापी, योग तथा प्राकृतिक चिकित्सा, मसाज थेरापी आदि ।

यिनले अटिजम भएका बालबालिकालाई परिवार, समाज लगायत हरेक ठाउँमा सहज वातावरण मिलाउन सहयोग पु¥याउँछन् । अटिजमको तथ्याङ्क हेर्दा पहिले हरेक ५९ जना जन्मेका बालबालिकामध्ये एक जनामा अटिजम पुष्टि हुने गरेकोमा अहिलेको तथ्याङ्क अनुसार हरेक ३७ जनामा एक जनामा अटिजम देखिएको छ ।

यही गतिमा वृद्धि हुँदै गए मानवीय संकटकालीन अवस्था आउन सक्ने भन्दै विश्व स्वास्थ्य संगठनले पनि चेतावनी दिइसकेको छ । विश्वका करिब ३ करोड मानिस अटिजमबाट प्रभावित छन् भने नेपालमा करिब ३ लाखभन्दा बढी मानिसमा अटिजम देखिएको छ ।

यदि यस्तै स्थिति रहिरह्यो भने भविष्यमा प्रत्येक दुई बच्चामध्ये एकमा अटिजम देखिने सम्भावना बढ्ने देखिन्छ । त्यसैले सबै सचेत हुनु र यसलाई राम्रोसँग बुझ्नु अत्यन्त आवश्यक छ । अटिजम भएकालाई सहज वातावरण उपलब्ध गराउनु जरुरी छ, न कि उनीहरूलाई हेरेर गिज्याउने वा हाँस्ने ।

अटिजम हुनुका कारण:
अटिजम हुनका कारणहरू अहिलेसम्म यही हो भनेर विश्व स्वास्थ्य संगठनले पनि पुष्टि गरेको छैन । तर केही अनुसन्धानमा देखिएका सम्भावित कारणहरू यस प्रकार छन्ः

वातावरणीय कारण, वंशाणुगत (जेनेटिक) प्रभाव, गर्भावस्थामा आमालाई हाइपरटेन्सन, अल्कोहलको सेवन, दीर्घकालीन रोगहरू जस्तै थाइराइड, सुगर, प्रेसर लगायतका औषधिको सेवन, विषादीयुक्त खानेकुरा, मोबाइल, टिभी, ट्याब, ल्यापटप जस्ता ग्याजेटहरूको अत्यधिक प्रयोग, गर्भावस्थामा अक्सिजनको कमी, बढी वा कम उमेरमा गर्भधारण, समयभन्दा अगाडि वा ढिलो जन्मिनु, आँखाले नदेखिने विभिन्न तरङ्गहरू (जस्तै वायरलेस नेटवर्क) आदि । साथै, चिकित्सकले दिएको आइरन, क्याल्सियम, फोलिक एसिड जस्ता महत्वपूर्ण औषधि नखानु पनि जोखिमकारक हुन सक्छ ।

सकेसम्म यो अवस्था आउन नदिन के गर्ने ?
गर्भधारणदेखि जन्मसम्म चिकित्सकको सल्लाहअनुसार निगरानीमा रहने, आइरन, क्याल्सियम, फोलिक एसिडको नियमित सेवन गर्ने, लामो यात्रा नगर्ने, पोषिलो खाना खाने, अल्कोहल लगायत हानिकारक पदार्थ सेवन नगर्ने, ध्यान गर्ने, सकारात्मक र राम्रो पुस्तक पढ्ने ।

अटिजम भएको थाहा भएपछि बच्चालाई पर्याप्त समय दिने, क्रियाशील र रचनात्मक गतिविधिमा संलग्न गराउने, अभिभावकले पनि अनिवार्य रूपमा तालिम लिने, बच्चाको आँखामा हेरेर उनीहरूले बुझ्ने भाषामा सरल तरिकाले व्यवहार गर्ने, बोल्ने, सोध्ने र नयाँ–नयाँ कुरा सिकाउने ।

उनीहरूसँग स्पष्ट र निश्चित शब्द प्रयोग गर्ने—जस्तै “सोफामा बस”, “कुर्सीमा बस”, “भात खाऊ”, “मलाई हेर” । आवाजसँगै सांकेतिक भाषा पनि प्रयोग गर्ने, इशाराबाट पनि बुझाउने, वातावरणमा घुलमिल गराउने, धेरै खेलौनासँग खेल्न दिने। बच्चासँग झर्किने वा मिच्ने व्यवहार कदापि नगर्ने ।

उनीहरूले नबुझे जस्तो लागे पनि सिकाउने प्रक्रिया निरन्तर अगाडि बढाइराख्ने । तालिम केन्द्रमा पठाए पनि घरमा विशेष ध्यान दिने र विभिन्न थेरापीहरू गराउने ।